Sunt mii de boli rare, unele dificil de diagnosticat, multe care fac viaţa pacienţilor foarte grea. Medicul Dana Craiu, neurolog pediatru la Spitalul ”Alexandru Obregia” din Bucureşti, spune că în cazul pacienţilor cu boli rare dificultatea este dată nu doar de boală, ci şi de stigma cu care aceşti oameni se confruntă. În acest context, medicul participă şi anul acesta la proiectul ”Împreună mulţi pentru rari”, prin care sprijină pacienţii cu boli rare. Una dintre componentele campaniei constă în informarea publicului despre aceste maladii. ”Informând corect societatea despre bolile rare va duce la reducerea neştiinţei şi prin asta la reducerea fricii de a intra în contact cu o persoană care are o boală rară”, explică Dana Craiu.
Ea a subliniat necesitatea informării privind aceste boli rare, pentru ca oamenii să nu se mai teamă să intre în contact cu aceşti pacienţi.
”E foarte greu să ai o boală rară, ca om sănătos mă uit în jurul meu, mă bucur că sunt sănătoasă, mă bucur că am un copil sănătos şi asta mă face să dau un pic din norocul meu, să acord un pic din timpul meu şi din ceea ce pot eu să fac celor care nu au fost poate la fel de norocoşi ca mine şi asta sper că pot gândi şi alţi oameni din jurul nostru. Ca să trăieşti cu o boală rară este foarte greu şi cred că informând corect societatea despre bolile rare şi făcând pe cei din jurul nostru să ştie despre ce este vorba va duce la reducerea neştiinţei şi prin asta la reducerea fricii de a face contact cu o persoană cu boală rară, că atunci când cunoşti nu-ţi mai e frică şi poţi să trăieşti alături de cineva care are o boală rară”, a explicat Dana Craiu.
În contextul acestor realităţi, medicul susţine şi anul acesta campania ”Împreună MULŢI pentru RARI”.
”Proiectul acesta se referă în primul rând la pacienţii noştri şi pentru că bolile rare sunt rare este foarte greu pentru foarte mulţi medici să recunoască semnele iniţiale ale unei boli rare. Din cauza asta am început acest proiect care este un proiect educaţional, un proiect de educare atât a medicilor tineri, a medicilor din prima linie – medici de familie, medici pediatri, dar şi neurologi pediatri – educarea pacienţilor care primesc diagnosticul unei boli rare şi care dintr-o dată se simt pierduţi, nu ştiu ce să facă, de unde să citească, de unde să apuce şi să aibă grijă de propriul lor copil în mod eficient şi, zic eu, şi educaţia societăţii. Încercăm să facem cursuri în grădiniţe, în şcoli şi licee pentru lucrurile esenţiale legate de a putea să acorzi primul ajutor unui pacient cu o epilepsie rară, de exemplu, pe care poate că nu o recunoaşte toată lumea. Acest proiect vizează ca diagnosticul să fie pus repede, ca tratamentele existente în bolile tratabile să fie date repede, ca pacienţii să fie înţeleşi de societate şi incluşi în viaţa de zi cu zi de semenii lor. Şi zicem noi că facem o treabă bună”, a explicat Dana Craiu.
Persoanele care doresc să sprijine acest proiect pot trimite cuvântul RAR prin SMS la numărul scurt 8864 şi astfel vor contribui, până la finalul anului, cu 4 euro pe lună.
Articolul de mai sus este destinat exclusiv informării dumneavoastră personale. Dacă reprezentaţi o instituţie media sau o companie şi doriţi un acord pentru republicarea articolelor noastre, va rugăm să ne trimiteţi un mail pe adresa abonamente@news.ro.
