Bolnavii oncologici au în sfârșit un Registru Național de
Cancer, primul de acest tip. O Hotărâre de Guvern a fost publicată luni, 4
august 2023, în Monitorul Oficial.
Foto: Shutterstock
Actul normativ urmează adoptării recente a
Legii planului național anticancer în care se specifică acest lucru. Potrivit
HG, prin intermediul Registrului informatic vor fi colectate și clasificate
informațiile privind toate tipurile de cancer, vor fi monitorizată incidența
cancerului la nivel național, se va face evaluarea și controlul impactului
bolii, pe baza lui urmând să fie fundamentate politici de sănătate publică.
Actul normativ mai sus citat prevede că
Ministerul Sănătății și Institutul Național de Sănătate Publică, INSP, vor
dezvolta și operaționaliza aplicația informatică în care vor fi înregistrate
nominal datele bolnavilor oncologici, cu respectarea confidențialității
datelor. Proprietatea și administrarea Registrului sunt prerogative ale INSP,
prin Centrul Naţional de Supraveghere a Bolilor Netransmisibile şi prin Centrul
Naţional de Statistică în Sănătate Publică.
Registru național interconectat
Până acum, România nu avea niciun registru
național pe nicio patologie, deși asociațiile de pacienți au cerut cu
insistență înființarea acestora. „A avea registre de pacienți înseamnă
utilizarea unor date medicale personale, iar un astfel de sistem trebuie
securizat, cu acces autorizat al specialiștilor și pacienților. Sau el trebuie
reglementat, adică să avem un act normativ prin care aceste registre se
organizează. Nu avem registre, pentru că nu au fost reglementate“, a explicat
Vasile Barbu, președintele Asociației pentru Protecția Drepturilor Pacienților.
Normal ar fi fost, adaugă Barbu, să se
înființeze un registru național al pacienților pe diverse patologii, mai ales
că unii pacienți au și alte boli asociate: „Nu au numai cancere, ci și alte
boli cronice și este nevoie de un astfel de registru național. Ar trebui să
avem registre pe toate patologiile și acestea să fie integrate. Noi speram că
odată cu elaborarea dosarului electronic al pacientului, lucru făcut cu ani în
urmă, ca măcar o parte din nevoile de utilizare a acestor registre să fie
preluate prin dosarul electronic al pacientului. Dar, se știe că actuala
platformă informatică nu prea funcționează și nici nu s-au făcut investiții
pentru completarea acestui dosar al pacientului cu date din istoricul bolii.
Mai mult, au fost situații în care au existat blocaje ale platformei și nu s-au
putut transfera datele despre pacienți, la vremea respectivă. Deci, nu se
cunoaște istoricul bolii unor pacienți“.
În Strategia națională de sănătate până în
2030 este prevăzută odată cu informatizarea sistemului de sănătate și
înființarea acestor registre pe fiecare patologie în parte. Însă, sunt slabe
speranțe că acest lucru se va și întâmpla, mai spune Barbu: „Aici e o mare
problemă. Iar lipsa acestor registre influențează mult calitatea actului
medical și creează dificultăți inclusiv la transferul pacienților de la o
unitate sanitară la alta. Nu se știe câți pacienți renunță la o unitate
medicală pentru că nu mai au încredere în ea, de exemplu. În plus, nu se pot
elabora politici de sănătate publică în diverse situații, astfel încât să fie
mult mai bine manageriate și finanțate inclusiv programele naționale. Pentru că
se știe că acestea sunt prost gestionate și finanțate de multe ori empiric, pe
baza unor date viciate“.