Sănătate Info – Ministerul Sănătății și CNAM ignoră pacienții cu o maladie rară, care cer includerea unui medicament în lista compensatelor

0
14

Elena Cioina

16 noiembrie, 2022, 16:06

Vizualizări: 607

Pacienții cu fibroză chistică, o maladie rară care le afectează mai mutle organe ale corpului, dar mai ales plămânii, cer din nou Ministerului Sănătății un răspuns la solicitarea lor de a include un medicament vital pentru umezirea vâscozității mucusului din plămâni în lista preparatelor compensate de stat.

Bolnavii, reprezentați de Asociația
Învingem Fibroza Chistică din Republica Moldova, afirmă că de aproape jumătate
de an nu au mai primit niciun răspuns de la autoritatea centrală, deși au
trimit pe adresa ministrei Ala Nemerenco deja trei scrisori. Ei spun că prin
aceste inacțiuni, autoritățile din domeniu le lezează dreptul și accesul la
servicii de sănătate de calitate.

Pacienții cer includerea în lista
medicamentelor compensate a preparatului Dornase Alfa 2,5 mg, Pulmozyme, o
soluție de inhalat prin nebulizator care înmoaie sputa și permite expectorarea
mai ușoară a mucozității din plămâni.
Medicamentul, utilizat în tratamentul
fibrozei chistice în multe țări din lume, previne inclusiv infecțiile și formarea
leziunilor pulmonare. Se eliberează pe rețetă la indicația medicului.

În Republica Moldova, pe lângă alte
medicamente necesare în tratamentul fibrozei chistice, pacienții folosesc acum soluție salină hipertonă pentru reducerea vâscozității
mucoasei plămânilor.

„De obicei, pentru cei mici de
până la 1 an se administrează soluție de 3%, apoi se trece la cea de 5% și apoi
la 7%. Problema e că în multe farmacii soluții standardizate nu sunt. De obicei,
trebuie să apelezi la farmaciile care pregătesc aceste soluții. În orașele mari
pacienții mai au acces la astfel de farmacii, dar restul din raioane și sate le
fac la ochi, acasă.
Deci, nu putem vorbi aici despre o concentrație corectă și
nici despre disponibilitatea acestei soluții. Ei trebuie să facă inhalații de
eliminare a mucozității de două ori pe zi”,
explică Oxana Turcu medic la
Centrul ambulatoriu de Fribroză Chistică și alte maladii rare.

Citiți și: Ping pong cu copiii bolnavi de fibroză chistică. Părinții cer compensarea unui preparat care le-ar îmbunătăți pacienților viața, iar autoritățile spun că medicamentul e prea scump ca să-l ofere gratis

Potrivit ei, din cauză că în
Moldova nu există soluție hipertonică standardizată,
care să fie administrată pacienților în funcție de vârstă, aceștia comit multe
erori la pregătirea dozelor și în loc să-și îmbunătățească starea de sănătate,
dimpotrivă, o înrăutățesc.

„Recent am avut o pacientă care a
cumpărat soluție fiziologică de 0,9% și ea a considerat că trebuie să o dizolve
în două cu apa. Adică ea credea că 0,9% împărțit la 2, va fi 4,5%. Sunt erori de
calcul. Pacienta așa și mi-a spus „îmi era greu să respir după această
inhalație”. Soluția nu a avut efectul de a face sputa mai lichidă și de a o
expectora mai ușor. Sunt erori făcute din neatenție sau din necunoaștere”
, a
mai explicat medicul.

Sănătate INFO: Dacă ar fi să fie
compensat Dornase Alfa?

„Atunci copiii ar trebui să facă
o singură dată pe zi inhalație, iar după 21 de ani pot face și de două ori pe
zi. Sunt făcute studii, deci nu trebuie să demonstărm noi eficiența acestui
medicament, care arată că el nu doar înmoaie sau umezește bine sputa,  o face mai lichidă, ci protejează plămânii
împotriva leziunilor, previne tot felul de complicații pe care le poate da fibroza
chistică”,
afirmă Oxana Turcu.

Pacienții cu care am vorbit și
care au început să folosească medicamentul susțin că sunt puși în situația să
cumpere din bani proprii Dornase Alfa sau să caute soluții în alte țări.

„Medicamentul este eliberat pe
rețetă, nu poate fi cumpărat de oriunde. Un pacient are nevoie lunar de 30 de
fiole. Adică administrează o fiolă pe zi. O fiolă costă aproximativ 300 de lei.
Dacă sunt mai gravi, atunci pot folosi și două fiole, dar numai cu indicații de
la medic. Vă imaginați cam câți bani trebuie să scoată din buzunar”,
ne-a
explicat Tatiana Vlasî,  director executiv al Asociației Învingem Fibroza Chistică.


Tatiana Vlasî spune că primele
demersuri către Compania Națională de Asigurări în Medicinî au fost făcute încă
în 2019, dar a venit pandemia Covid-19 și finanțatorul a blocat examinarea
oricăror cereri de compensare a altor medicamente decât cele administrate în
tratamentul Covid-19. Asociația a depus dosarul medicamentului Dornase Alfa
pentru includerea în lista comepnsatelor pe 24 aprilie 2021. Abia în decembrie Consiliul
pentru medicamente compensate a emis o decizie prin care i-a anunțat că nu
acceptă includerea preparatului în lista compensatelor.

Pacienții au trimis un alt demers,
iar în luna iunie 2022 au primit un alt răspuns semnat de directorul CNAM Ion
Dodon prin care erau înștiințați din nou că medicamentul nu va fi compensat din
cauză că este prea scump. Directorul făcea trimitere la decizia Consiliului din
luna decembrie 2021.

„Având în vedere că medicamentul
Dornase Alfa nu se regăsește în Lista Națională a Medicamentelor Esențiale,
aprobată în 2021 prin ordinul Ministerului Sănătății 1033/2021, iar ca rezultat
al evaluării impactului bugetar au fost estimate costurimari pentru care la
moment nu au fost identificate fonduri AOAM disponibile, Consiliul pentru
medicamente compensate a decis de a nu include în compensate preparatul Dornase
Alfa
, scrie în răspunsul CNAM.


Pe 17 iunie 2022, specialiștii Centrului ambulator de fibroză chistică și alte maladii rare din cadrul Institutului Mamei și Copilului au mai trimis un demers, semnat de directorul
Institutului Mamei și Copilului, Sergiu Gladun prin care vine cu argumente și
referințe la studii științifice privind eficacitatea preparatului și
necesitatea includerii lui în lista compensatelor. Acest demers, dar și
celelalte două adresate autorităților din sănătate au rămas până acum fără
răspuns.

Vom preciza că în acest moment,
pacienții cu fibroză chistică au acces la trei medicamente compensate –
Colistinum, Tobramycinum, sunt două antibiotice utilizate în tratamnetul
diferitor infecții pulmonare și Pancreatinum, un preparat ensimatic,
administrat pentru a facilita digestia grăsimililor zaharurilor și proteinelor. 
Medicamentul Dornase Alfa este a
fost inclus în Nomenclatorul de stat al medicamentelor în septembrie 2020.

În Republica Moldova, oficial sunt înregistrați 60 de pacienți cu fibroză chistică.

Sănătate INFO a făcut solicitări
de informație Ministerului Sănătății și Companiei Naționale de Asigurări în
Medicină în care întrebăm dacă scrisoarea pacienților cu fibroză chistică este
examinată și dacă autoritățile le vor oferi, totuși, un răspuns. Redacția va
publica răspunsurile imediat ce ne vor fi remise.

 

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.