Natalie Bralee-Brett suferă de o boală incurabilă extrem de rară care a apărut după ce i-a fost implantată o membrană prelevată de la un cadavru uman acum aproape 40 de ani. Tratamentul care era menit să îi îmbunătățească și prelungească viața ar putea acum să o ucidă pe Natalie, care a comparat boala cu o „condamnare la moarte”.
Natalie suferă de angiopatie amiloidă cerebrală iatrogenă, o boală foarte rară care a fost identificată la doar 52 de pacienți la nivel global, potrivit unei investigații Sky News. Ea este provocată de utilizarea unor materiale neurochirurgicale contaminate – în cazul lui Natalie, o membrană prelevată de la un cadavru.
Natalie s-a născut cu spină bifidă, un defect al coloanei vertebrale. Doctorii i-au spus mamei sale, Maureen, în 1975, că fiica ei va avea o viață mai bună și mai lungă dacă îi vor face o operație folosind o nouă procedură.
Maureen nu a știut, însă, că operația presupunea prelevarea unei membrane de la un cadavru și implantarea ei în măduva spinării lui Natalie.
Natalie (53 de ani) se confruntă acum cu microhemoragii cerebrale care provoacă pierderi de memorie. Ea prezintă, de asemenea, un risc ridicat de demență și ar putea oricând să sufere un atac cerebral.
„Trăiesc cu o condamnare la moarte. Este singurul mod în care pot descrie [boala]”, a spus Natalie pentru Sky News. „Pentru că în fiecare zi, dacă ai o durere de cap, te gândești dacă este un semn al unui episod legat de această problemă. Este un atac cerebral?”
O procedură medicală des întâlnită în anii ’70 în Europa și SUA
Natalie a spus că ceea ce o supără încă și mai mult decât consecințele afecțiunii pe care trebuie să le suporte zi de zi este faptul că nu știe exact de ce acea operație care i-a fost făcută la vârsta de trei ani i-a provocat boala.
Natalie a primit o grefă de dura mater în timpul operației cu scopul de a-i proteja măduva spinării și de a preveni scurgerea lichidului cefalorahidian.
Cu timpul, însă, proteinele din membrana transplantată se pot acumula și forma plăci amiloide, ceea ce crește riscul apariției unor boli precum Alzheimer, iar pacienții sunt mai vulnerabili în fața atacurilor și hemoragiilor cerebrale.
Această procedură medicală era folosită des în anii ’70 în Europa și SUA. Zeci de mii de pacienți din toată lumea au fost supuși unor tratamente asemănătoare, însă nu se știe sigur câți dintre ei suferă aceleași consecințe potențial fatale cu care se confruntă Natalie.
Natalie a fost diagnosticată cu tumoare cerebrală în 2009, la vârsta de 37 de ani. Un an mai târziu, doctorii au confirmat că suferă de epilepsie. Abia în 2022, medicii au descoperit că Natalie are angiopatie amiloidă cerebrală iatrogenă (ICAA).
Și fratele ei, Neil, a suferit același tip de operație pentru același defect congenital. În luna iulie, el a fost diagnosticat cu ICAA. Acum, el nu mai poate lucra și suferă de Alzheimer.
Cazuri de ICAA au fost identificate în Olanda, Australia, Japonia, Croația, Austria, Italia, Spania, Slovenia și SUA.
„Ecoul sfâșietor al unei epoci în care folosirea țesutului de la cadavre umane părea o procedură bună”
Doctorii cred că există trei posibile cauze ale bolii: un țesut prelevat de la un cadavru introdus în corp în timpul unei intervenții chirurgicale, utilizarea hormonilor de creștere umani ce conțin material cadaveric sau folosirea unor instrumente chirurgicale insuficient sterilizate.
„În cazul ICAA, acesta este ecoul sfâșietor al unei epoci în care folosirea țesutului de la cadavre umane pentru a repara defectele sistemului nervos părea o procedură neurochirurgicală bună”, a spus Steven Greenberg, profesor de neurologie de la Universitatea Harvard și expert în boala ICAA.
Greenberg speră că numărul total al pacienților care suferă de ICAA în urma acestui tip de procedură medicală să fie unul „limitat”. „Sperăm că vorbim de doar câteva sute.”
Pentru cei care sunt afectați, „este o tragedie cumplită și o simțim foarte mult în calitate de furnizori de servicii medicale”, a mai spus Greenberg, care a precizat că el nu este chirurg și că nu practica medicina la acea vreme.
Starea de sănătate a lui Natalie se deteriorează pe zi ce trece. Microhemoragia cerebrală se accentuează – la fel și pierderea memoriei.
Natalie vrea să afle mai multe despre donatorul de la care a primit membrana care i-a fost implantată în creier și care i-a provocat boala, dar nu există nicio informație despre persoana de la care a fost prelevată dura mater.
Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a avertizat în 1997 împotriva folosirii grefelor de dura mater obținute de la cadavre, după ce s-a observat faptul că unii pacienți care au suferit această intervenție chirurgicală au făcut boala Creutzfeldt-Jakob (CJD), care la acea vreme se răspândea și prin consumul de carne de vită infestată cu encefalopatia spongiformă bovină („boala vacii nebune”).
Editor : Raul Nețoiu
