La douăzeci de ani după primul transplant facial, pacienții mor, datele lipsesc, iar viitorul procedurii experimentale este incert, scrie The Guardian într-un articol care conține mărturiile a trei persoane care au trecut prin experiența unui transplant de față, consemnate de Fay Bound-Alberti, profesoară de istorie modernă la King’s College Londra. Noua sa carte, „The Face: A Cultural History” (Chipul: o istorie culturală, n.r.), va fi publicată de editura Penguin în februarie 2026.
Atenție! Urmează imagini și informații care vă pot afecta emoțional.
Isabelle Dinoire
În zorii zilei de 28 mai 2005, Isabelle Dinoire s-a trezit într-o baltă de sânge. După ce se certase cu familia în noaptea precedentă, a apelat la alcool și somnifere „pentru a uita”, a spus ea mai târziu. Când a vrut să ia o țigară din obișnuință, și-a dat seama că nu o putea ține între buze. A înțeles că ceva nu era în regulă.
Isabelle s-a târât până la oglinda din dormitor. În stare de șoc, s-a uitat la reflexia ei: nasul, buzele și o parte din obraji dispăruseră, fiind înlocuite de o rană crudă și mutilată.
În timp ce Isabelle era inconștientă, iubitul ei câine Tania, un încrucișat între un Labrador și un Beauceron, îi rosese trăsăturile chipului.
„Puteam vedea o baltă de sânge lângă mine”, a povestit Isabelle pentru BBC. „Iar câinele lingea sângele. Dar nu-mi puteam imagina că era sângele meu sau fața mea.”
Pe 27 noiembrie 2005, Isabelle a beneficiat de primul transplant facial din lume la Spitalul Universitar CHU Amiens-Picardie, din nordul Franței. Operația a făcut parte dintr-un domeniu emergent numit alotransplant compozit vascularizat (VCA), care transplantează părți ale corpului ca unitate: piele, mușchi, oase și nervi.
Două echipe, coordonate de Bernard Devauchelle, Sylvie Testelin și Jean-Michel Dubernard, au grefat nasul, buzele și bărbia unei donatoare pe craniul Isabellei. Donatoarea, o femeie de 46 de ani, se sinucisese. Grefa donatoarei a fost atașată cu mare atenție: nervii senzoriali pentru a restabili simțurile, fibrele nervoase motorii pentru mișcare, arterele și venele pentru a stabili fluxul sanguin. Operația a implicat 50 de persoane și a durat mai mult de 15 ore.
Rezultatele au fost prezentate presei în luna februarie a anului următor, când Isabelle a uimit lumea vorbind prin noua sa gură și bând apă dintr-o ceașcă. „Acum am un chip ca toată lumea”, a spus ea.
„Se deschide o ușă către viitor”
Odată ce argumentele în favoarea transplanturilor faciale au fost prezentate, mai multe echipe s-au grăbit să efectueze primul transplant din țara lor. În SUA a avut loc primul transplant facial parțial (2008), apoi primul transplant complet (2011); primul pacient receptor afro-american (2019); primul transplant combinat de față și ambele mâini (2020); primul care a inclus un ochi (2023). Până în prezent, au fost efectuate aproximativ 50 de transplanturi faciale, iar fiecare etapă importantă a adus noi subvenții, donații și prestigiu pentru medicii și instituțiile implicate.
Între timp, pacienții continuă să trăiască așa cum pot. Unii dintre ei, precum Isabelle, au suferit foarte mult. Alții, precum Joe DiMeo, care a beneficiat de primul transplant dublu de mâini și față din lume la NYU Langone în 2020, găsesc noi modalități de a-și construi o carieră vânzându-și poveștile online. Dar el și soția sa Jessica, asistentă medicală, sunt constant hărțuiți, iar spectrul respingerii nu dispare niciodată.
În ultimii șase ani, profesoara Fay Bound-Albertiv a cercetat istoria transplanturilor faciale, intervievând chirurgi și pacienți din SUA, Franța, China, Spania, Italia, Mexic și Canada. A contribuit la articole și conferințe chirurgicale, a adus în discuție părerile pacienților și a oferit consultanță pentru un studiu critic finanțat de Departamentul Apărării pentru a reglementa toate tipurile de VCA.
Ceea ce a descoperit este alarmant: este un domeniu în care datele negative sunt adesea ascunse, din cauza luptelor pentru finanțare și a rivalității instituționale. În locurile în care publicitatea funcționează ca marketing, unele clinici expun pacienții la atenția intruzivă a mass-media. Rețelele de sprijin sunt inegale și puțini pacienți sunt pregătiți pentru costul imunosupresoarelor pe care trebuie să le ia toată viața. La acest tablou se adaugă o serie de provocări etice: transplanturile faciale transformă oameni altfel sănătoși, cu fețe desfigurate, în pacienți pe viață.
Oamenii tind să-și amintească un „înainte și după” dramatic. Realitatea este diferită.
Dallas Wiens
Dallas Wiens a crezut că a câștigat la loteria medicală când a devenit primul beneficiar al unui transplant complet de față din America în 2011. Electricianul în vârstă de 25 de ani a fost electrocutat în timp ce vopsea o biserică; acest accident i-a distrus fața și vederea. Dallas era îngrijorat că fiica sa, Scarlette, va fi hărțuită din cauza aspectului său. Voia să poata da ceva înapoi veteranilor. Voia să poată chema un taxi.
La fel ca Isabelle, Dallas era recunoscător donatorului și chirurgilor săi. A participat la conferințe medicale pentru ca chirurgii să poată vedea rezultatele. A întâlnit potențiali pacienți și a fost curtat de mass-media globală ca dovadă că transplanturile faciale funcționează.
Timp de câțiva ani, povestea a ținut; apoi realitatea a lovit.
Medicamentele anti-respingere care îi mențineau noua față în viață i-au distrus rinichii. Dallas a avut episoade repetate de respingere, fiecare necesitând o imunosupresie mai puternică. Trăia în Texas, în sărăcie, alături de iubita sa soție Annalyn, care era și ea oarbă. Numai medicamentele principale ale lui Dallas costau 120 de dolari pe lună, o cheltuială semnificativă din indemnizația de invaliditate.
„Una e să ți se spună despre riscuri”, i-a spus Dallas profesoarei Bound-Alberti când rinichii lui au început să cedeze. „Altceva este să le experimentezi.”
În SUA, acum lider mondial în transplanturi faciale, Departamentul Apărării a finanțat majoritatea operațiilor, tratându-le ca o frontieră pentru veteranii răniți, în timp ce asiguratorii privați refuză să acopere costurile.
Întrucât asiguratorii nu sunt dispuși să plătească până când domeniul nu își dovedește valoarea, chirurgii au fost dornici să arate rezultate. Un studiu JAMA Surgery din 2024 a raportat o supraviețuire a grefei de 85% la cinci ani și de 74% la zece ani, concluzionând că aceste rezultate fac din transplantul facial „o opțiune reconstructivă eficientă pentru pacienții cu defecte faciale severe”.
Cu toate acestea, pacienți precum Dallas spun o altă poveste. Studiul măsoară supraviețuirea, dar nu și alte rezultate, cum ar fi bunăstarea psihologică, impactul asupra intimității, viața socială și funcționarea familiei, sau chiar comparații cu reconstrucția.
Majoritatea chirurgilor se preocupă de pacienții lor, deși au propriile ambiții personale. La nivel global, există probabil 20 de chirurgi specializați (în majoritate bărbați) capabili să efectueze transplanturi faciale; nimeni nu ar putea face parte din acest grup de elită fără ambiție, pentru ei înșiși și pentru domeniu. Și ce pot face, spun chirurgii, dacă sistemul nu le oferă sprijin?
Este o situație fără ieșire. Fără dovezi de succes, transplanturile faciale sunt experimentale. Și deoarece procedurile sunt experimentale, nevoile pe termen lung ale pacienților nu sunt acoperite de subvenții, lăsând pacienții să suporte povara.
„Nu am 100 de dolari pentru Uber pentru a merge la spital și înapoi”, a spus Dallas, explicând cum transportul public a dus la infecții, având în vedere sistemul său imunitar slăbit, iar infecțiile ar putea face ca fața lui să respingă grefa. „Dar dacă nu mă prezint, poate fi considerat neconformitate. Este corect?”
Pe 27 septembrie 2024, Dallas a murit subit la domiciliul său din Fort Worth. Certificatul său de deces menționează complicații cauzate de electrocutare, accidentul său inițial din 2008. Soția sa, Annalyn, încă nu știe ce s-a întâmplat. „Corpul său a cedat”, a spus ea. „A fost testat constant și s-a simțit ca un cobai. Am vrut ca trupul său să fie lăsat în pace.”
Annalyn a incinerat rapid corpul lui Dallas, temându-se că Departamentul Apărării sau Yale îl vor dori pentru cercetare. Niciunul nu a făcut-o, dar faptul că ea s-a temut de acest lucru spune ceva despre decalajul dintre intențiile chirurgicale și experiențele pacienților.
Această teamă i-a fost mărturisită în privat autoarei și de un membru al familiei apropiate a Isabellei, care dorește să rămână anonim. Din perspectiva lor, transplantul de față al Isabellei nu a fost un succes, în ciuda faptului că a dat naștere unui întreg domeniu.
De fapt, nimeni nu se aștepta ca Franța să realizeze primul transplant facial. Cei care erau la curent cu acest domeniu presupuneau că acesta va fi realizat la Cleveland Clinic, unde Maria Siemionow petrecuse ani de zile perfecționând metoda și aspectele etice.
În schimb, prima cerere de aprobare etică a lui Devauchelle a fost respinsă. La începutul anilor 2000, eticienii francezi, la fel ca cei din Marea Britanie, erau preocupați de riscurile asociate cu imunosupresoarele, precum și de cele psihologice
Cum ar putea cineva să suporte să vadă fața altei persoane în oglindă?
Pentru următoarea sa încercare, încununată de succes, Devauchelle a făcut echipă cu Dubernard, care nu era doar un membru influent al Adunării Naționale Franceze, ci și chirurgul care a făcut istorie în 1998 cu primul transplant de mână din lume. Iar a face istorie a adus întotdeauna glorie, în special pentru chirurgii specializați în transplanturi.
Dar Isabelle? Cu trei luni înainte de operație, ea a semnat un contract cu realizatorul de documentare britanic Michael Hughes, acceptând să lase camerele de filmat să documenteze transformarea ei în schimbul unei sume de bani. The Times of London a dezvăluit această înțelegere, arătând cum o femeie vulnerabilă, sinucigașă, fără față, a fost efectiv „vândută” chiar înainte de operație. Isabelle a fost influențată de promisiunea unui viitor luminos, deși acesta nu s-a materializat niciodată.
Descriind cum a văzut sângele curgând în buzele Isabellei în timpul operației, Dubernard s-a comparat cu prințul care a trezit-o pe Frumoasa Adormită, adăugând:
„Încă îi văd imaginea printre stelele din visele mele”.
Isabelle se simțea mai puțin ca o prințesă și mai mult ca un animal de circ. După transplant, ea a vorbit despre faptul că era chinuită: „Toată lumea spunea: Ai văzut-o? Ea e. Ea e… Așa că am încetat complet să mai ies din casă”.
A trăi cu fața unui străin era la fel de dificil din punct de vedere psihologic pe cât se temeau eticienii. La doi ani după transplant, ea a vorbit despre ciudățenia de a avea gura „altcuiva”. „Era ciudat să o ating cu limba. Era moale. Era oribil”.
Și apoi, într-o zi, a găsit un fir de păr nou pe bărbie – „Era ciudat. Nu avusesem niciodată unul. M-am gândit: „Eu i-am dat viață, dar părul este al ei.”
Chirurgii și eticienii au observat că Isabelle nu a primit alternative adecvate și că nu se afla într-o stare psihică bună; echipa franceză a recunoscut doar că nu era „pacienta ideală”.
Isabelle ar fi putut avea mai mult noroc într-o țară precum Finlanda, unde transplanturile sunt anonime. Pacienții și familiile lor nu sunt hărțuiți de jurnaliști – așa cum au fost Isabelle și familia ei – iar clinicile nu folosesc pacienții ca oportunități mediatice.
În schimb, Isabelle nu și-a reluat niciodată viața normală, nu s-a întors niciodată la muncă și nu și-a recăpătat sănătatea mintală, iar din 2013 a suferit episoade regulate de respingere. În 2010, a contractat cancer de col uterin, urmat de cancer pulmonar. A murit în 2016, deși chirurgii ei neagă că acest lucru ar fi avut legătură cu utilizarea imunosupresoarelor.
De fapt, fața Isabellei a murit înaintea ei; după ce a devenit necrotică, a fost îndepărtată și înlocuită cu o grefă din coapsa ei. Așa cum le-a spus familiei sale, „nu voia să moară fără față”.
De asemenea, Fay Bound-Alberti a aflat de la un membru al familiei imediate a Isabellei că starea ei de sănătate s-a deteriorat dramatic după transplant și că se afla într-o „stare de suferință psihologică” când a consimțit la procedura. „Au luat-o de lângă noi, așa că nu am avut puterea să o descurajăm sau să o sfătuim.” Și după fiecare consultație psihiatrică, se întorcea acasă „la cel mai jos nivel, plină de vinovăție și dorințe suicidale”. Potrivit ei, a încercat să se sinucidă de mai multe ori după transplant; această poveste nu face parte din dosar.
Robert Chelsea
Robert Chelsea, primul afro-american care a primit un chip nou, voia să-și sărute fiica pe obraz. Acum poate să o facă, dar fiica lui nu mai poate să-l privească la fel.
„Doar când deschide gura, știu că este el”, spune ea, altfel este un străin. Astăzi, Robert intră și iese din spital și nu poate găsi o sursă de venit.
Robert știe că rasa face diferența – istoria sinistră a experimentelor medicale pe corpurile negrilor înseamnă că afro-americanii sunt mai puțin dispuși să doneze organe de orice fel. Iar medicina științifică privilegiază albii; până la operația lui Robert, spitalul nu luase în considerare faptul că era nevoie de donatori cu o gamă largă de culori ale pielii.
Odată un om de afaceri de succes, Robert depinde acum de campaniile GoFundMe; mașina lui a fost confiscată și nu mai poate merge la biserică. Suferă din cauza respingerilor și infecțiilor și nu își poate permite îngrijitori. Uneori, devine atât de slăbit încât nici măcar nu poate chema o ambulanță. Și dacă ar face-o, ar fi un cost suplimentar pe care nici nu și-l poate permite. Îngrijirea postoperatorie este cea mai mare problemă pentru beneficiarii de transplanturi faciale din SUA. Cu toate acestea, studiul JAMA a măsurat doar rezultatele în funcție de supraviețuirea grefei, nu și dacă pacienții puteau munci, își puteau permite medicamente, își puteau menține relațiile. Nu a urmărit falimentul personal, sănătatea mintală sau calitatea vieții. A numărat 10 decese, dar nu și modul în care au murit oamenii sau cum au fost ultimii lor ani de viață.
Nimeni nu a urmărit rinichii defectuoși ai lui Dallas sau mașina confiscată a lui Robert.
Acești pacienți sunt pionieri. În timpul celui de-Al Doilea Război Mondial, chirurgul plastician Archibald McIndoe a tratat piloți cu arsuri grave. Pacienții săi au format Guinea Pig Club, o frăție care recunoștea deschis statutul lor experimental. Au primit îngrijire pe tot parcursul vieții, sprijin din partea colegilor și recunoaștere pentru contribuția lor la progresul chirurgiei. Nu putem spune același lucru despre beneficiarii transplantului facial.
Rămâne o întrebare: cum pot știința și medicina să inoveze în mod etic, fără a ști ce s-a întâmplat înainte?
Majoritatea inovațiilor urmează aceeași tendință: se ridică posibilitatea, apar dezbateri etice, cineva iese la iveală și începe o cursă pentru a se alătura.
Aceste inovații se termină de obicei în unul din cele trei moduri: dispar în liniște în istorie, implodează în scandal sau se maturizează într-o practică stabilă și standardizată.
Realitatea impune acum această întrebare pentru transplanturile faciale. Aproximativ 20% dintre pacienți au murit – din cauza respingerii, insuficienței renale, insuficienței cardiace. Este un număr inacceptabil de mare pentru o procedură electivă, presupusă a „îmbunătăți viața”, mai ales când încă nu ne putem pune de acord asupra candidatului ideal, asupra modului de măsurare a succesului sau asupra formei pe care o ia sprijinul pe termen lung.
Lumea a mai văzut acest lucru înainte – în lobotomie, un domeniu care a dispărut. Medicul portughez Egas Moniz a câștigat Premiul Nobel pentru dezvoltarea lobotomiei în 1949 și au fost efectuate 3.500 de proceduri brutale.
Același lucru s-a întmplat în cazul plaselor vaginale în anii 1990. Introducute cu mare fast, acestea au provocat dureri cronice și leziuni ale organelor, au dus la milioane de procese și au devenit sinonime cu prioritizarea profiturilor în detrimentul siguranței pacienților. Spre deosebire de transplanturile faciale, victimele plaselor vaginale au găsit putere în număr – numai în SUA, 100.000 de persoane au intentat acțiuni în justiție.
O poveste de succes în materie de inovație este FIV (fertilizarea in vitro), care a trecut de la experimentele controversate cu „copii din eprubetă” la medicina convențională, prin selecția riguroasă a pacienților, îmbunătățirea standardelor de siguranță și reglementarea adecvată – toate acestea fiind conduse de chirurgi.
Ce cale va urma transplantul facial?
Cifrele sunt deja în scădere – mai puține proceduri din 2010, pe măsură ce rezultatele se deteriorează și bugetele se reduc. Și, dacă domeniul nu își ridică standardele, nu impune o monitorizare riguroasă și nu se angajează să partajeze date în mod transparent și sistematic, incluzând pacienții și familiile acestora, nu există nicio modalitate de a demonstra succesul real. Fără asta, transplanturile faciale nu se îndreaptă spre evoluție sau stabilitate; se îndreaptă direct spre coșul de gunoi al istoriei medicale.
Persoana iubită a Isabellei urmărește cu atenție situația. Nu îi este ușor să vorbească deschis, chiar și acum, de teamă că familia va fi hărțuită de jurnaliști. Dar, spune ea, „trebuie să găsesc puterea”.
„Isabelle nu voia ca transplanturile să continue. Ea adunase documente pentru a dovedi diversele disfuncționalități și mi-a spus că după moartea ei pot vorbi despre toate acestea, deoarece în timpul vieții sale se temea de echipa medicală, presiunea era prea mare”.
Se simțea obligată să fie optimistă, să reprezinte succesul inovației, indiferent de costuri – o presiune insurmontabilă pentru cineva care era deja vulnerabil.
„Auzi doar de cei care se plâng”, i-a spus un delegat autoarei, la începutul acestui an, după ce a vorbit la o conferință internațională din Helsinki în fața chirurgilor specializați în transplanturi faciale. „Pacienții fericiți își trăiesc viața în liniște.”
Astfel de afirmații nu au sens fără date precise. Și pacienții sunt adesea speriați să le spună chirurgilor adevărul; chiar și fără dezechilibrele de putere din sistemul de sănătate, oamenii se simt nerecunoscători sau se tem să nu fie considerați „pacienți răi”.
Cu toate acestea, ei sunt singurii care știu dacă transplanturile faciale sunt un succes. Ei sunt cei care trăiesc cu realitatea unui transplant facial după ce știrea a fost difuzată și camerele de filmat au plecat.
Se schimbă lucrurile? Nu suficient de repede. Același model se repetă cu fiecare inovație: chirurgii sunt pionieri, pacienții se sacrifică, articolele sunt publicate, domeniul evoluează.
Profesoara Fay Bound-Alberti scrie, în încheierea articolului din The Guardian, că l-a văzut recent pe Robert într-o întâlnire online pentru a discuta despre o subvenție a Departamentului Apărării menită să îmbunătățească standardele. El părăsise recent spitalul după o altă rundă de respingere și era unul dintre cei trei pacienți care împărtășeau experiențe.
Părea obosit și neimpresionat.
„Toată lumea de aici este plătită”, a spus el. „Cu excepția noastră. Cine ne hrănește copiii, în timp ce noi facem istorie?”
Editor : B.E.
