Dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru, coordonator al Compartimentului de Pneumologie Pediatrică din cadrul Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Timişoara, a semnalat că unul din cinci adolescenţi cu fibroză chistică prezintă simptome de depresie, iar unul din patru se confruntă cu anxietate.
Fibroza chistică se manifestă prin acumularea unor secreţii dense şi vâscoase la nivelul plămânilor şi al altor organe, favorizând infecţiile respiratorii repetate şi afectarea digestiei. În lipsa unui tratament adecvat, boala poate duce la deteriorarea funcţiei pulmonare şi la întârzieri de creştere”, se precizează într-un comunicat de presă, de marţi, al Compartimentului de Pneumologie Pediatrică din cadrul Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Timişoara.
Fibroza chistică are, însă, un impact major şi asupra sănătăţii emoţionale a copiilor şi a familiilor lor.
”Fibroza chistică nu afectează doar plămânii sau sistemul digestiv. Vorbim despre o boală care influenţează întreaga viaţă a copilului şi a familiei. Programul zilnic este construit în jurul tratamentului, iar acest lucru poate genera oboseală, stres, anxietate şi chiar depresie. De aceea, ghidurile internaţionale recomandă evaluarea anuală a depresiei şi anxietăţii la pacienţii cu această boală, începând cu vârsta de 12 ani. Din păcate, despre povara emoţională pe care o presupune fibroza chistică se vorbeşte încă prea puţin”, a declarat prof. dr. Ioana Ciucă, medic primar pneumolog pediatru – coordonator Compartimentul de Pneumologie Pediatrică – Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Timişoara.
Potrivit sursei citate, fibroza chistică afectează întreaga familie. Părinţii sunt cei care organizează tratamentul zilnic, monitorizează permanent starea copilului, participă la controalele medicale.
Aproximativ o treime dintre părinţi prezintă simptome de depresie, iar aproape patru din zece simptome de anxietate.
”Pentru un copil diagnosticat cu fibroză chistică, tratamentul nu reprezintă o etapă, ci face parte din viaţa de zi cu zi, pentru tot restul vieţii. În medie, două-trei ore din fiecare zi sunt dedicate kinetoterapiei respiratorii, aerosolilor, administrării medicamentelor şi celorlalte terapii necesare pentru a ţine boala sub control. La toate acestea se adaugă şcoala, activităţile obişnuite şi dorinţa firească a copilului de a avea o viaţă normală. Este un efort continuu, pe care atât copilul, cât şi familia îl duc în fiecare zi”, a adăugat Ioana Ciucă.
Îngrijirea unui copil cu fibroză chistică presupune intervenţia unei echipe multidisciplinare, din care fac parte medicul pneumolog pediatru, gastroenterologul, nutriţionistul, kinetoterapeutul şi psihologul. Identificarea precoce a anxietăţii şi depresiei poate contribui la un răspuns mai bun la tratament, la reducerea riscului de abandon al terapiilor şi la îmbunătăţirea calităţii vieţii copiilor diagnosticaţi cu fibroză chistică.
În cadrul Clinicii de Pediatrie Bega II a Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Timişoara funcţionează Centrul Naţional de Fibroză Chistică – Mucoviscidoză. Acesta coordonează cazurile la nivel naţional, stabileşte protocoalele de diagnostic, tratament şi monitorizare şi centralizează datele privind pacienţii cu fibroză chistică din întreaga ţară.